En France, 4 millions de personnes sont touchées par les maladies orphelines, ces 8000 maladies rares et souvent méconnues. Depuis 1995, la Fédération des Maladies Orphelines soutient la recherche et sensibilise à la fois les pouvoirs publics et les particuliers à cet enjeu de santé publique.
Présentation
La Fédération des Maladies Orphelines ou FMO est une association reconnue d’utilité publique qui regroupe près d’une centaine d’associations de malades.
Cette fédération mène un combat collectif pour faire entendre la voix de tous ceux qui sont concernés par une maladie orpheline.
Les maladies orphelines sont des pathologies rares, qui affectent moins de 0,2% de la population et qui sont pour cette raison souvent méconnues et délaissées.
Elles font l’objet de peu de recherche, n’ont pas ou peu de traitement et leur diagnostic peut prendre plusieurs années.
L’accès au soin et la prise en charge sociale des malades sont souvent problématiques.
Pourtant, les maladies orphelines représentent 8000 pathologies différentes et touchent 4 millions de personnes en France et 25 millions en Europe.
Histoire de la FMO
La Fédération des Maladies Orphelines est née en 1995 afin de faire sortir de l’oubli les maladies orphelines et les personnes qui en souffrent.
Elle a été fondée par des parents dont les proches étaient atteints de pathologies différentes mais qui étaient confrontés aux mêmes difficultés : diagnostics incertains, méconnaissance du corps médical, absence de recherche et de traitements, prise en charge médicale et sociale inadaptée.
Face à cette situation, les membres de la FMO ont décidé d’unir leurs forces pour œuvrer à la reconnaissance des maladies orphelines.
Les actions de la FMO
La Fédération des Maladies Orphelines mène ses actions sur tous les terrains.
Elle a pour vocation de :
- financer la recherche pour mieux comprendre ces pathologies et trouver des traitements
- informer les professionnels de santé et le grand public
- orienter et accompagner les malades pour rompre leur isolement
- sensibiliser les pouvoirs publics pour favoriser une prise en charge médico-sociale correcte des malades.
- aider les associations pour garantir la représentation des malades.
Les Nez Rouges
Chaque année, la Fédération des Maladies Orphelines organise les "Nez Rouges", une campagne nationale de solidarité destinée à informer le grand public et à collecter des fonds.
Ces journées nationales de lutte contre les maladies orphelines sont l’occasion d’une mobilisation sur l’ensemble du territoire.
Le public est invité à faire un don ou à acheter un nez rouge auprès des bénévoles de la FMO.
La 13ème édition des "Nez Rouges" se tiendra les 14 et 15 juin 2008, avec la comédienne Michèle Bernier pour marraine.
Plus d’informations sur le site : http://www.les-nez-rouges.fr/