L'usage des tests ADN évolue
Le paysage du marché de la génomique grand public aurait été à peine reconnaissable il y a dix ans. Une étude réalisée par la chercheuse Andelka Phillips, alors à l'Université d'Oxford, a révélé qu'en janvier 2016, au moins 246 entreprises de tests génétiques à travers le monde vendaient leurs produits directement aux clients en ligne.
Toutes les entreprises de tests Adn n'offrent pas de services liés à la prédiction de l'origine ethnique et à la recherche de proches; en effet, le spectre des services qu'ils proposent est vertigineux, et leur utilité et leur précision parfois douteuses. Ils vont des tests de paternité que vous pouvez obtenir chez Walgreens aux tests qui recherchent spécifiquement l'ascendance africaine ou amérindienne à d'autres services de jumelage basés sur l'ADN prometteurs. L'enquête de Phillips a placé les tests Adn des consommateurs dans une longue liste de catégories qui comprenaient le «talent des enfants», la «nutrigénétique» et, le plus inquiétant, "subreptice." Ces tests sont généralement légèrement réglementés, à l'exception des tests de risque pour la santé tels que ceux proposés par 23andMe, qui est réglementé aux États-Unis par la Food and Drug Administration. Les noms d'entreprises les plus accrocheurs que j'ai vus sont "She Cheated" et "Who'zTheDaddy "
Alors que la part du lion des entreprises de tests Adn répond aux questions d’ascendance, de santé, de paternité et de parenté, une grande partie du marché de la génomique grand public appartient aux catégories de mode de vie et de remise en forme, englobant les produits Sarah Zhang de l’ Atlantique a comparé aux horoscopes: «vague , parfois informatif, parfois amusant. "Leurs affirmations et la science utilisée pour les étayer sont de qualité variable. Certains tests, rencontrés avec horreur par une large bande de chercheurs, promettent de donner un aperçu de la capacité athlétique des enfants. Une entreprise propose un «test génétique des talents innés» pour les enfants, afin d'aider au Profilage de carrière - pour mieux «maximiser leurs chances de devenir une élite dans la vie». La commercialisation d'une «fausse autorité scientifique», ces types de tests ne sont pas seulement des divertissements inoffensifs, prévient un article d' Eric Topol et d'Emily Spencer du Scripps Research Translational Institute; ils menacent de diminuer la confiance des consommateurs dans les tests génétiques cliniques que les médecins ordonnent pour guider les décisions médicales.
Tests sérieux ou de complaisance
Le paysage est déroutant pour le consommateur moyen, et il peut être difficile de dire quels tests génétiques prendre au sérieux. Les grandes entreprises de test d'ascendance, comme AncestryDNA et 23andMe, peuvent être qualifiées de «récréatives», mais elles emploient des équipes de scientifiques et s'appuient sur des données solides pour comprendre la parenté génétique et suivre les modèles du patrimoine ancestral (même si ce dernier est imparfait et constamment en cours de raffinement). D'autre part, lorsque 23andMe a annoncé qu'elle faisait équipe avec une application de coaching de santé et permettait aux clients d'intégrer leurs résultats génétiques pour aider à générer des conseils personnalisés en matière d'alimentation et d'exercice - un produit axé sur le bien-être, donc non réglementé par la FDA - un nombre de généticiens étaient sceptiques, craignant que la société ne devance la recherche.
Qu'est-ce qu'un consommateur à croire Il y a quelques années, Helix, à l'origine une spin-off du géant de la génomique Illumina (qui fabrique de nombreuses puces et machines utilisées pour analyser l'ADN), a dévoilé une «boutique d'applications ADN» permettant à des sociétés tierces de vendre des produits hors de ses tests d'ADN . Bien que ceux-ci comprenaient le Mayo Clinic GeneGuide, un test qui nécessite la signature d'un médecin et, avec l'aide de professionnels de la Mayo Clinic, interprète votre matériel génétique pour des informations sur des facteurs tels que le risque de maladie et le dépistage des porteurs, ils comprenaient également le Vinome " explorateur de vin », qui prétendait que vos données génétiques pourraient aider à prédire quel vin vous aimeriez, un concept que le généticien de l'Université de Caroline du Nord Jim Evans a décrit à la publication STAT comme« complètement idiot ». Helix a depuis annoncé un abandon de ce modèle «initié par le consommateur»,
Les gênes dans les croyances populaires
Ces efforts visent - et renforcent - une croyance profondément ancrée que si nous regardons assez étroitement, nous serons en mesure de déchiffrer presque tout sur nous-mêmes, nos goûts et nos amours, à partir des ACGT le long des brins de la double hélice de notre ADN. molécules. C'est une idée que nous avons depuis des décennies. Dans The DNA Mystique: Le gène comme icône culturelle, publiés en 1995, les universitaires Dorothy Nelkin et M. Susan Lindee ont mis en garde contre la montée de l'essentialisme génétique. En examinant les représentations du gène dans la culture de masse, ils ont trouvé une tendance à désigner les gènes comme l'explication de «l'obésité, la criminalité, la timidité, la capacité directionnelle, les tendances politiques et les styles de vêtements préférés. Il y a des gènes égoïstes, des gènes de recherche de plaisir, des gènes de violence, des gènes de célébrités. . . " Dans la représentation populaire, les bons gènes et les mauvais gènes conduisent à de bons et de mauvais traits.
Nous sommes ces croyants dans les gènes qu'une étude récente de l' Université de Stanford a révélé que d' informer les gens de leurs prédispositions génétiques pour certains traits plutôt, malles informer, en leur disant s'ils avaient certaines variantes génétiques associées à la capacité d'exercice et à l'obésité, quels que soient leurs résultats réels, ont influencé leur physiologie réelle. Ceux qui ont dit qu'ils avaient des versions à faible endurance d'une variante du gène ont fait pire lors d'un test sur tapis roulant, avec une endurance plus faible et une pire fonction pulmonaire (même s'ils n'avaient pas cette variante du gène). Ceux qui ont dit qu'ils avaient une variante qui les faisait se sentir facilement rassasiés se sentaient plus rassasiés en moyenne après avoir reçu un repas, et les tests ont révélé que leur corps avait produit plus d'une hormone qui était en corrélation avec des sentiments de satiété. En croyant qu'ils étaient génétiquement destinés à quelque chose, ces sujets semblent l'avoir rendu vrai.
Dans leur livre, Nelkin et Lindee ont repensé au mouvement eugéniste du début du siècle et ont vu des liens thématiques entre l'obsession des années 1990 pour la génétique et ces vieilles notions d'hérédité. Les «Better Babies» d'hier - présentés à travers des concours de classement des bébés au début du 20e siècle avec des points déduits pour les «défauts» comme la peau écailleuse et les Poussées dentaires retardées - étaient «toujours un produit de reproduction très recherché». Les femmes «faibles d'esprit» d'hier, stérilisées de force afin de ne pas transmettre ce que les eugénistes considéraient comme leurs problèmes à la génération suivante, avaient été transformées en mères de bien-être contemporaines qui accoucheraient des classes pauvres et criminelles de demain. «Les idées sur l'hérédité ont autant à voir avec la signification sociale qu'avec la recherche scientifique», ont-ils écrit.
Au-dessous de tout cela, ont soutenu les auteurs, la mystique des gènes: «L'ADN a pris une signification culturelle similaire à celle de l'âme biblique. C'est devenu une entité sacrée, un moyen d'explorer des questions fondamentales sur la vie humaine, de définir l'essence de l'existence humaine. » Comme l'âme, l'ADN dans cette lecture a un sens moral et a des implications non seulement pour le sens d'identité d'une personne mais aussi pour sa place dans la société. Vingt-cinq ans après The DNA Mystiqueest sorti, nous parlons encore de l'ADN en termes quasi religieux - «le langage», comme Bill Clinton l'a dit, «dans lequel Dieu a créé la vie». Et il y a peut-être quelque chose de profondément humain à ce sujet. Le psychologue culturel Steven J. Heine a écrit que «dans chaque société qui a fait l'objet d'une enquête, il existe des preuves évidentes que nous sommes prédisposés à penser que le monde émerge d'essences sous-jacentes cachées» - qu'il s'agisse de sang ou de chi, d'humeurs ou âmes. L'essentialisme «est l'un des biais psychologiques les plus persistants et les plus largement documentés».
Kristen V. Brown, une journaliste de Bloomberg qui couvre l'intersection de la technologie, des affaires et de la santé, m'a dit qu'elle attribuait une partie de cette pensée essentialiste au Human Genome Project, un effort multinational massif pour séquencer les plus de 3 milliards de paires de bases qui font le plan génétique pour un être humain, qui a été lancé en 1990 et achevé en 2003. "Parce que le projet du génome humain a été vendu aux masses en partie par l'idée que votre génome explique tout", dit Brown. «Et puis nous avons décodé la plupart des parties importantes et nous avons dit: 'Merde, cela n'explique toujours pas tout.' . . . Mais c'était le message marketing et c'était un bon message, et il est resté. »
Donc, lorsque les entreprises exhortent les gens à rechercher une équipe de football basée sur le patrimoine génétique ou à promettre un plan d'exercice basé sur leur ADN, cette idée repose sur une idée qui a déjà beaucoup de valeur dans l'imagination populaire. Nous sommes impatients d'en savoir plus sur nous-mêmes, et dans l'espace des consommateurs, les tests d'ascendance (apparemment moins difficiles que les tests de santé) semblent conduire le marché de la découverte de soi. Une annonce d'Ancestry pendant la saison des vacances 2018 montrait que Kelly Ripa commandait des biscotti en italien imparfait, car elle venait de découvrir qu'elle était «74% italienne!» Ce que c'est drôle! Qui ne voudrait pas d'excuse pour étendre son régime de pâtisseries?
Evolution du marché des tests ADN
Le marché peut bien sûr évoluer avec le temps. À mesure que notre compréhension de la génétique s'améliore, des éléments comme la pharmacogénomique (la relation entre les médicaments et les gènes) et la nutrigénomique(l'interaction entre la nutrition et les gènes) peuvent devenir des forces beaucoup plus importantes. Ce qui est maintenant considéré comme un test de santé «récréatif» peut devenir plus pertinent sur le plan clinique, et le marché de la santé génétique en général peut s'avérer plus important que celui de l'ascendance et de la généalogie. Mais pour l'instant, comme le souligne Debbie Kennett, chercheuse et généalogiste génétique à l'University College de Londres, le plus grand ensemble de données génomiques au monde n'est pas entre les mains des gouvernements, des sociétés pharmaceutiques ou des organismes de recherche. "Au lieu de cela", écrit-elle, "ce sont les sociétés d'ascendance qui ont accumulé la plupart des données génétiques."
Dans de nombreux cas, les consommateurs qui pratiquent des tests d'ascendance font des découvertes beaucoup plus profondes que Kelly Ripa. Plus de 30 millions de personnes ont effectué des tests dans des sociétés comme Ancestry et 23andMe, recevant ces graphiques circulaires «d'estimation ethnique» ainsi que des listes de parents génétiques, et apprenant parfois que leurs familles ne sont pas exactement ce qu'elles pensaient être. Ces révélations peuvent être réconfortantes et elles peuvent être déchirantes. Les centaines d'histoires de failles, de retrouvailles et de rapprochements que j'ai entendues au cours des dernières années témoignent du pouvoir de cracher dans un flacon. Pendant ce temps, au cours des deux dernières années, les forces de l'ordre ont commencé à accéder à certaines bases de données quasi publiques pour utiliser des informations génétiques recueillies à des fins d'histoire familiale pour résoudre des cas graves, ouvrant des débats sur la vie privée, les libertés civiles et le consentement.
Malgré les nouvelles d'un récent ralentissement des ventes, le nombre de personnes dans ces bases de données ne peut que grossir - bien que le montant dépendra de nombreux facteurs humains en jeu dans la quête de plus d'informations. La croissance ralentira-t-elle parce que les premiers utilisateurs ont déjà acheté des kits de broche, tandis que les consommateurs plus occasionnels ont peur des problèmes de confidentialité Ou un appétit constant de découverte de soi, de connaissances sur la santé, de plus grande certitude sur le passé et l'avenir, nous poussera-t-il à chercher plus de réponses en nous-mêmes
Nous ne sommes qu'au début de ce calcul génétique.
