Qui peut remplir ce rôle ?
Un patient expert est une personne :
• qui vit au quotidien avec une pathologie chronique
• qui a appris à connaître et à prendre en charge sa maladie
• qui met son expérience au service d'autres malades présentant la même pathologie.
Ces patients qui partagent leur expérience pour aider les autres sont aussi appelés patients partenaires, patients ressources, médiateurs en santé ou pairs-aidants.
Mais quel que soit le titre qu’on leur donne, ils cumulent l'expérience d'une pathologie chronique et l'envie d'aider les autres.
Pour quelles pathologies ?
Les patients experts interviennent auprès de personnes qui présentent la même maladie chronique qu'eux.
Il peut s'agir du cancer, en particulier le cancer du sein qui est le plus fréquent chez les femmes, du diabète ou de maladies mentales comme la schizophrénie.
Quelle est leur mission ?
Un patient expert est avant tout un pair aidant. Sa principale mission est l'échange et le partage d'expérience avec les malades et leurs proches, en présentiel ou à distance, par téléphone ou par chat.
Ce patient partenaire du corps médical collabore avec les médecins : il peut par exemple participer à l'élaboration de programmes d'éducation thérapeutique et apporter son témoignage au cours de formations médicales ou de colloques médicaux ou scientifiques.
Animer des ateliers d'éducation thérapeutique avec les malades fait également partie des missions des patients experts. En effet, pouvoir échanger avec des personnes qui partagent le même parcours aide à libérer la parole des malades et à briser des tabous.
Cet accompagnement des patients par des pairs contribue également à la prévention des rechutes dans le cas du cancer aussi bien que pour les maladies mentales ou le diabète.
Enfin, les patients experts peuvent aussi assurer d'autres rôles en parallèle, comme porter la voix des patients auprès du corps médical (pour l'organisation des soins dans les hôpitaux) ou défendre leurs intérêts auprès d’institutions ou d’associations .
Comment devient-on patient expert ?
Même si l’on a connu les mêmes problèmes de santé, aider les autres malades ne s'improvise pas. Les patients experts suivent une formation spécifique avant de pouvoir endosser ce rôle.
C'est en 2009 qu'a été créé le premier diplôme universitaire (DU) de formation à l'éducation thérapeutique au sein de la Sorbonne. En 2010, le professeur Catherine Tourette-Turgis y a fondé l'Université des patients (voir le lien ci-dessous).
On y dispense une formation de 120 heures accessible aux titulaires d'un bac +2 ou équivalent. On y enseigne notamment à mener un entretien en éducation thérapeutique, à animer des séances en individuel ou en groupe et à concevoir et implanter un programme d'éducation thérapeutique dans un service hospitalier.
Ce qui n'était que du simple bénévolat dans les années 1990 est devenu une formation diplômante, offrant une véritable reconnaissance aux patients partenaires, même s'ils ne peuvent pas à proprement parler en faire leur métier.
Selon les cas, un patient expert peut intervenir de façon bénévole, comme intervenant indemnisé ou comme salarié dans des structures de soins ou des associations de malades.
Si vous souffrez d'une maladie chronique et que vous êtes intéressé pour devenir patient-expert, sachez qu'il existe deux voies principales pour le faire :
• les diplômes universitaires proposés à la Sorbonne mais aussi à la Faculté des sciences médicales et paramédicales d'Aix-Marseille et à l'Université Grenoble Alpes
• les formations autour d'une maladie spécifique dispensées par certaines associations de patients, comme la Fédération Française des Diabétiques, l'Association France Rein ou l'Association française des sclérosés en plaques.
Quelles sont les qualités requises ?
Pour beaucoup d’anciens patients, devenir patient expert est une façon de transformer un épisode dramatique de leur vie en quelque chose de positif.
Mais être soi-même touché par la maladie ne suffit pas.
Pour devenir un médiateur en santé, il faut aussi :
• savoir écouter
• savoir communiquer
• être pédagogue
• être capable de vulgariser les connaissances médicales sans les déformer
• ne pas outrepasser son rôle
• être humble et attentif aux autres
• ne pas s’oublier soi-même et savoir prendre de la distance quand il le faut.
Qu'en pensent les professionnels de santé ?
En règle générale, les professionnels de santé sont plutôt satisfaits de la présence de patients experts dans les services hospitaliers.
Ils mesurent en effet l'intérêt pour les malades d'être accompagnés par d'anciens patients.
Il arrive même que la présence d'un patient expert contribue à transformer la relation entre le médecin et le malade.
À ce jour, les services en oncologie ont recruté plus d'une trentaine de patients experts à l'Université des patients.
