1- C'est la plus fréquente des maladies rares
La sclérose latérale amyotrophique (SLA) est plus communément appelée maladie de Charcot.
C'est une maladie dite "rare" qui touche une personne sur 100.000 en France.
Avec plus de 7000 personnes touchées, la SLA est toutefois la plus fréquente des maladies rares.
2- C'est une maladie neurodégénérative
La maladie de Charcot est une maladie neurologique qui attaque les cellules nerveuses responsables du contrôle des muscles volontaires.
C'est une affection neurodégénérative qui provoque des paralysies progressives allant jusqu'à la défaillance respiratoire.
Ses principaux symptômes sont : une perte de poids, une fonte musculaire et un déficit moteur progressif.
Elle entraîne une faiblesse musculaire qui affecte la faculté de parler, d'avaler et de respirer.
L'insuffisance respiratoire est d'ailleurs la cause du décès de la plupart des patients, trois à cinq ans en moyenne après l'apparition des premiers symptômes.
3- Ses causes sont encore inconnues
Si la médecine connaît bien les symptômes de la maladie de Charcot, elle n'a en revanche pas encore identifié ses causes ou facteurs déclenchants.
La survenue de la maladie serait multifactorielle et les chercheurs étudient plusieurs hypothèses : la génétique (dans 5 à 10% des cas), le stress environnemental, le stress physique et certains métiers exposés à des substances toxiques telles que les pesticides ou les métaux lourds...
Dans 90 à 95% des cas, cette pathologie se manifeste sans qu'il y ait de facteur déclenchant précis ou d'antécédents familiaux de la maladie.
4- Il n'existe pour l'instant aucun traitement
En l'état actuel de nos connaissances, cette maladie qui touche plus souvent les hommes que les femmes, âgés de 40 à 60 ans, ne se soigne pas.
Aucun traitement ne permet actuellement de ralentir l'évolution de la maladie de Charcot, en dehors du riluzole au bénéfice très modeste.
En attendant la mise au point d'un traitement, d'autres soins sont dispensés aux malades par des équipes pluridisciplinaires (kinés, nutritionnistes, infirmières, orthophonistes) afin de soulager les symptômes et d'améliorer autant que possible leur qualité de vie.
5- Cette maladie est encore méconnue
Le célèbre astrophysicien Stephen hawking qui nous a quittés le 14 mars 2018 souffrait de la maladie de Charcot.
Pourtant, cette pathologie neurodégénérative paralysante est encore méconnue du grand public.
En 2014, la SLA a connu une médiatisation exceptionnelle grâce au défi Ice Bucket Challenge lancé sur les réseaux sociaux.
Depuis, les associations multiplient les initiatives pour que cette maladie ne retombe pas dans l'oubli.
Afin de sensibiliser le grand public sur cette pathologie terrible, le 21 juin a été déclaré journée mondiale contre la SLA.
Par ailleurs, l'association ARSLA organise un rendez-vous annuel sous la forme d'une course solidaire.
Cette année, elle se tiendra au Bois de Vincennes le dimanche 24 juin 2018.
Pour y participer et soutenir la recherche, il vous suffit d'acheter un dossard pour l'un des parcours proposés. Les dossards sont disponibles en ligne au prix de 15 euros ou sur place au prix de 20 euros.
Le dossard est gratuit pour les moins de 18 ans.
Des t-shirts aux couleurs de l'association seront également mis en vente sur place.
Venez comme vous êtes : cette course est ouverte à tous, à tous les âges et à tous les moyens de locomotion !
